PKS KIDS

Wij zijn een kleine stichting voor het zeer zeldzame Pallister Killian Syndroom (PKS). Ook wel Tetrasomie 12p Mozaïek syndroom genoemd. In Nederland kennen we ongeveer 15 gezinnen met een kind met PKS. Wereldwijd zijn zo’n 500 diagnoses gesteld. Het is een syndroom waar artsen gericht op moeten zoeken, anders vindt men het niet. Hoe meer bekendheid, hoe sneller ouders en artsen de kenmerken bij het kind kunnen vaststellen en op PKS kunnen testen.

Ons doel

Wij organiseren graag een uitje voor de PKS gezinnen. De ernstig meervoudig gehandicapte kinderen gaan huifbedrijden en snoezelen. De ouders gaan ervaringen uitwisselen. De broers en zussen gaan gezellig spelletjes doen. Natuurlijk hoort daar koffie met wat lekkers bij en gaan we voor de lunch zelf pannenkoeken bakken!