PKS KIDS

Wij zijn een kleine stichting voor kinderen met het zeldzame Pallister Killian syndroom en hun gezinnen. We organiseren lotgenotendagen en onderhouden een website met informatie over het syndroom, omdat het weleens vaker zou kunnen voorkomen dan men denkt. We kennen nu zo’n 20 kinderen in Nederland en wereldwijd zijn 500 diagnoses gesteld. De kinderen zijn veelal meervoudig gehandicapt maar hebben een onweerstaanbare lach!

Ons doel

We willen graag de gezinnen bij elkaar brengen voor een Pallister Killian syndroom lotgenotendag! We hebben al een mooie locatie op het oog waar de kinderen kunnen genieten en wij als ouders ervaringen kunnen uitwisselen. Uw stem voor ons doel zou geweldig zijn!