STICHTING ATR-X SYNDROOM NEDERLAND

Wij organiseren lotgenotendagen, doen onderzoek naar het syndroom en verspreiden informatie over het ATR-x Syndroom aan de gezinnen die het betreft en aan betrokken artsen/behandelaars, behartigen de belangen van onze leden, organiseren sponsoractiviteiten en zijn wereldwijd aanspreekpunt voor vragen over het zeer zeldzame ATR-x Syndroom

Ons doel

Op 3 december bestaat Stichting ATR-x Syndroom Nederland 15 jaar en we willen onze informatiefolders voor gezinnen en medici updaten met de laatste informatie over het ATR-x Syndroom, vertalen in 4 talen en wereldwijd online verspreiden